8 مئي 2024 تي ٿيليسيميا جي عالمي ڏينھن ملھائڻ جي لاءِ عالمي ٿيليسيميا ڪميونٽي گڏ ٿيندي.ھن سال جو ٿيم آھي؛”زندگين کي بااختيار بڻائڻ،ترقي کي اختيار ڪرڻ؛ مساوي ۽ رسائي جوڳي ٿيليسيميا جو علاج سڀني جي لاءِ“
ھڪ اندازي مطابق سڄي دنيا ۾ 100 ملين فرد ٿيليسيميا جي لاءِ موروثي عنصر رکن ٿا ۽ ساليانو 300،000 کان وڌيڪ پئدا ٿيندڙ ٻار ان بيماري سان متاثر ٿين ٿا.ٿيليسيميا جو عالمي ڏينھن،ٿيليسيميا ۽ ان جي اثرن جي باري ۾ بيداري پئدا ڪرڻ ۽ عالمي ٿيليسيميا جي ڪميونٽي سان يڪجھتي ظاھر ڪرڻ جي لاءِ ھڪ طاقتور ڪال آھي.ھن ڏينھن جو مقصد اھا ڳالھھ يقيني بڻائڻ آھي تھ ٿيليسيميا جي شڪار سمورن فردن کي درست تشخيص،موجودھ ۽ مستقبل جي علاج جي بھتر سارسنڀال تائين رسائي حاصل ٿئي.ان سان جو فرق نٿو پئي تھ اھي ڪٿي رھن ٿا ۽ ڪھڙي معاشي حالت ۾ آھن.
ٿيليسيميا، ھڪ جينياتي رت جي بيماري آھي.جنھن جي نتيجي ۾ رت جي شديد کوٽ ٿئي ٿي،جنھن ڪري جسم ھيمو گلوبن ڪافي مقدار ۾ پئدا نٿو ٿي سگھي.علاج ۾ عام طور تي سڄي زندگي رت جي منتقلي ۽ آئرن چيليشن ٿراپي شامل ھوندي آھي.جيتوڻيڪ ترقي متوقع عمر ۾ بھتر آندي آئي.چئلينجز برقرار آھن.خاص طور تي پاڪستان جھڙن ملڪن ۾،جيڪي ٿيليسيميا جو وڏو بار کڻي رھيا آھن.
پاڪستان ۾ ٿيليسيميا جا اٽڪل ھڪ لک مريض ۽ 12_14 ملين ڪيريئرز آھن.بيداري جي کوٽ،ناڪافي انفرااسٽرڪچر ۽ علاج تائين محدود رسائي صورتحال کي وڌيڪ خراب ڪري رھي آھي،خاص طور تي ٻھراڙي جي علائقن ۾.گھڻو ڦھلاءُ اڪثر ثقافتي طريقن سان لاڳاپيل ھوندو آھي،جھڙوڪ ڪزن ميريج،بون ميروٽرانسپلانٽ،بنيادي علاج جي آپشن محدود ھئڻ ڪري گھڻن ئي ماڻھن جي پھچ کان ٻاھر ھوندو آھي،انھيءَ سبب گھٽ مھانگي متبادل علاج جي ضرورت کي اجاگر ڪري ٿو.وڌيڪ اھو تھ، رت جي کوٽ ۽ ناڪافي اسڪريننگ،ايڇ آءِ وي ۽ ھيپاٽائيٽس سميت صحت جي لاءِ ڪافي اضافي خطرن جو سبب بڻجي ٿو،
ٿيليسيميا جي علاج جي لاڳت تمام گھڻي آھي ۽ پاڪستاني رپين جي قيمت ۾لاٿ سان ان ۾ ڏينھون ڏينھن واڌ ٿيندي رھي ٿي.گھڻيون اين جي اوز ھاڻي ٿيليسيميا جو علاج مفت فراھم ڪرڻ ۾ گھڻي ڏکيائي محسوس ڪري رھيون آھن.انھن اين جي اوز،کي ناڪافي انفرااسٽرڪچر ۽ غيرتربيت يافتھ عملي جي ڪري پڻ ڏکيائي کي منھن ڏيڻو پوي ٿو.اھو چوڻ بنا تھ اھڙي طرح جي دائمي،خطرناڪ ۽ تڪليف ڏيندڙ بيماري جو سھڪاري انتظام ھڪ وڏو چئلينج آھي ۽ مريضن سان گڏوگڏ گھر ڀاتين جي لاءِ بھ گھڻو نقصان وارو آھي.مريض ڊگھي عرصي تائين زندھ رھڻ ۽ عام زندگيءَ جي توقعات جھڙوڪ تعليم،نوڪري ۽ شادي وغيرھ کي پوري ڪرڻ جي حق کان محروم رھندا آھن.معمول جي چيڪ اپ يا ملاقات،انھن جي اسڪولنگ ۽ ملازمت تي اثرانداز ٿيندا آھن،ڇاڪاڻ جو انھن جو خاندان پڻ ان بيماري سبب متاثر ٿئي ٿو.والدين کي سماج ۾ زبردست سماجي مسئلن کي منھن ڏيڻو پئي ٿو.خاص ڪري نياڻين جي معاملي ۾.تنھنڪري مريض جي متوقع عمر کي نظر ۾ رکندي،روڪٿام علاج کان گھڻو گھٽ خرچ وارو آھي.
انھن چئلينجز کي منھن ڏيڻ ٺوس ڪوششن جي ضرورت آھي.شادي کان اڳ ۾ لازمي ٽيسٽنگ،عوامي بيداري جون مھمون ۽ صحت جي سارسنڀال جي لاءِ بھتر انفرااسٽرڪچر جھڙا حڪومتي قدم اھم آھن.اين جي اوز ۽ مذھبي اسڪالرز سان سھڪار،مشاورت ۽ ڪميونٽي سپورٽ ۾ مدد ڪري سگھي ٿو.طبعي عملي کي انھن مريضن ۽ انھن جي گھرڀاتين سان پيار ۽ تعاون ڪرڻ گھرجي.ٿيليسيميا سينٽرز کي خوش آئينده جاءِ ھئڻ گھرجي.جتي مريضن ۽ انھن جي تيماردارن کي خوش آمديد چيو وڃي.
بيداري وڌائن،علم کي هٿي ڏيڻ ۽ رسائي جي قابل علاج جي وڪالت ڪرڻ جي لاءِ گڏجي ڪري اسان ھڪ اھڙي مستقبل ڏانھن سفر جي ڪوشش ڪري سگھون ٿا.جتي ھر ڪنھن کي، مقام يا معاشي حيثيت کان ھٽي ڪري،ٿيليسينيا جي معياري سار سنڀال تائين رسائي حاصل ھجي.اچو عھد ڪريون تھ شادي کان اڳ ۾ ٽيسٽ ڪرائينداسين ۽ ٿيليسيميا کان پاڪ پاڪستان جي لاءِ ڪم ڪنداسين.
