هر سال 17 اپريل تي سڄي دنيا ۾ عالمي هيموفيليا ڏينهن ملهايو ويندو آهي۔ هي رڳو آگاهي جو ڏينهن ناهي، پر سوچ ويچار ۽ عملي قدم کڻڻ جو به هڪ اهم موقعو آهي۔ سڄي دنيا ۾ هيموفيليا ۽ ٻين رت وهي وڃڻ وارين بيمارين سان زندگي گذاريندڙ لکين ماڻهن لاءِ هي ڏينهن سندن مسئلن کي تسليم ڪرڻ، وقت سر تشخيص، اثرائتي علاج ۽ برابر طبي سهولتن لاءِ ڪوششن کي مضبوط ڪرڻ جي هڪ اهم ياد ڏيارڻ آهي۔
سال 2026 جو موضوع "تشخيص نگهداشت ڏانهن پهريون قدم” هڪ اهم حقيقت کي نروار ڪري ٿو ته بغير تشخيص جي علاج جي شروعات ممڪن ناهي۔ افسوسناڪ طور دنيا ۾ 75 سيڪڙو کان وڌيڪ هيموفيليا جا مريض تشخيص کان محروم آهن۔ هي خاموش کوٽ لکين ماڻهن کي روڪي سگهندڙ پيچيدگين، معذوري ۽ حتيٰ موت جي خطري ۾ وجهي ٿي۔ ابتدائي تشخيص رڳو هڪ طبي مرحلو ناهي، پر بقا ۽ بهتر زندگي جي معيار جي بنياد آهي۔ هيموفيليا هڪ ناياب موروثي بيماري آهي، جنهن ۾ رت جمائڻ وارا عنصر (Clotting Factors) گهٽ هوندا آهن، جنهن سبب جسم لاءِ رت وهڻ روڪڻ ڏکيو ٿي پوي ٿو۔ ان جون ٻه بنيادي قسم آهن: هيموفيليا اي (Hemophilia A): فيڪٽر VIII جي کوٽ
هيموفيليا بي (Hemophilia B): فيڪٽر IX جي کوٽ
ڪجهه ماڻهن ۾ ان جون علامتون هلڪيون هونديون آهن، جڏهن ته ڪجهه ۾ اها شديد صورت اختيار ڪري وٺندي آهي، جنهن ۾ بنا ڪنهن واضح زخم جي اندروني رت وهڻ شروع ٿي ويندو آهي۔
هيءَ بيماري ايڪس ڪروموسوم سان لاڳاپيل آهي، تنهن ڪري اها مردن ۾ وڌيڪ ڏٺي وڃي ٿي، جڏهن ته عورتون اڪثر ڪري ان جون ڪيريئر هونديون آهن تنهن هوندي به عورتون مڪمل طور محفوظ ناهن۔ ڪيترين ئي عورتن ۾ علامتون ظاهر ٿين ٿيون، پر انهن کي گهڻو ڪري نظرانداز ڪيو ويندو آهي يا سڃاتو ئي نٿو وڃي، جيڪو صحت جي نظام ۾ گهٽ تشخيص ۽ صنفي تعصب جي هڪ واضح مثال آهي۔ هيموفيليا جي خطرناڪ ڳالهه ٻاهريون رت وهڻ نه، پر اندروني رت وهڻ آهي، خاص ڪري جوڙن، عضلن ۽ اهم عضون ۾۔ بار بار جوڙن ۾ رت وهڻ سان مستقل سور، جسماني بگاڙ ۽ سڄي عمر جي معذوري پيدا ٿي سگهي ٿي۔ مناسب علاج کان سواءِ معمولي زخم به جان ليوا ٿي سگهي ٿو۔
پاڪستان جهڙن ملڪن ۾ هي مسئلو وڌيڪ پيچيده ٿي وڃي ٿو، جتي نظامي رنڊڪون موجود آهن۔ اندازن موجب 10 هزار کان 20 هزار ماڻهو رت وهڻ وارين بيمارين سان زندگي گذاري رهيا آهن، پر 10 سيڪڙو کان به گهٽ مريض علاج لاءِ رجسٽرڊ آهن۔ آگاهي جي کوٽ، علاج جي مهانگائي، سماجي بدنامي ۽ ڪمزور طبي نظام اثرائتي علاج ۾ وڏي رڪاوٽ بڻجن ٿا۔ ڪيترن ئي خاندانن لاءِ زندگي بچائيندڙ ڪلاٽنگ فيڪٽر ٿراپي مالي طور ممڪن ناهي، جنهن سبب اهي فلاحي ادارن تي ڀاڙين ٿا۔
انهن مسئلن جي حل لاءِ صرف انفرادي ڪوششون ڪافي ناهن، پر قومي سطح تي گڏيل حڪمت عملي جي ضرورت آهي۔ عوامي آگاهي مهمن کي وڌائڻ گهرجي ته جيئن ماڻهن ۾ هن بيماري بابت ڄاڻ وڌي سگهي۔ صحت جي نظام ۾ تشخيصي سهولتن ۽ ليبارٽري خدمتن لاءِ سيڙپڪاري ضروري آهي۔ ڊاڪٽرن ۽ پيرا ميڊيڪل عملي جي تربيت پڻ لازمي آهي، ته جيئن بيماري جي جلد سڃاڻپ ۽ صحيح علاج ممڪن ٿي سگهي۔
ساڳئي وقت سستي ۽ آسان رسائي واري علاج کي يقيني بڻائڻ انتهائي اهم آهي۔ هيموفيليا جي علاج لاءِ ڪلاٽنگ فيڪٽر ڪنسنٽريٽس (خاص ڪري فيڪٽر VIII ۽ IX) ضروري آهن، پر اهي گهڻن مريضن لاءِ تمام مهانگا آهن۔ حڪومت، غير سرڪاري ادارن ۽ بين الاقوامي تنظيمن جي گڏيل سهڪار سان انهن دوائن کي ضرورت مند ماڻهن لاءِ مفت يا سبسڊي سان فراهم ڪرڻ گهرجي۔
هيموفيليا جي اثرائتي علاج لاءِ گهڻ شعبن تي ٻڌل (Multidisciplinary) طريقيڪار پڻ اهم آهي۔ علاج صرف هيماتولوجي تائين محدود نه هجڻ گهرجي، پر ان ۾ ٻارن جا ماهر، آرتھوپيڊڪ سرجن، فزيوٿراپسٽ، نفسيات جا ماهر ۽ سماجي سهائتا جون خدمتون پڻ شامل هجن۔ ان سان گڏ قومي مريض رجسٽري جو قيام منصوبابندي، نگراني ۽ وسيلن جي بهتر ورڇ ۾ مددگار ٿي سگهي ٿو۔
احتياطي حڪمت عملين کي به نظرانداز نه ڪرڻ گهرجي۔ جديد ٽيڪنيڪون جهڙوڪ Chorionic Villus Sampling ۽ Amniocentesis خاندانن کي ابتدائي تشخيص ۽ باخبر فيصلا ڪرڻ جو موقعو ڏين ٿيون۔ جينيٽڪ صلاح مشوري سان گڏ اهي طريقا بيماري جي بار کي گهٽائڻ ۽ بهتر نتيجا حاصل ڪرڻ ۾ مددگار ثابت ٿي سگهن ٿا۔
عالمي هيموفيليا ڏينهن صرف هڪ علامتي ڏينهن ناهي، پر هڪ تڪڙي ذميواري جي ياد ڏيارڻ آهي۔ تشخيص ۽ علاج تائين رسائي جغرافيه، آمدني يا سماجي حيثيت تي منحصر نه هجڻ گهرجي هي هر انسان جو بنيادي حق آهي۔ آگاهي ۾ سيڙپڪاري ڪريو، صحت جي نظام کي مضبوط بڻايو، علاج کي سستو بڻايو، ۽ جامع نگهداشت کي ترجيح ڏيو خاص ڪري عورتن ۽ محروم طبقات لاءِ۔ مسلسل عزم ۽ گڏيل ڪوششن سان هيموفيليا کي هڪ جان ليوا بيماري مان قابل انتظام مرض ۾ تبديل ڪري سگهجي ٿو۔ هاڻي عمل ڪرڻ جو وقت آهي۔
HI(M)، نائيٽ (جنيوا)، ڊائريڪٽر، سنڌ اس فاؤنڊيشن)
